Galera estou aqui hoje para contar como estou me preparando para uma luta muito dificíl que vai acontecer em poucos dias.
Isso mesmo em poucos dias vou enfrentar um desafio muito importante para minha permanência aqui com vocês. Farei uma cirurgia que vai possibilitar minha alimentação sem a necessidade de engolir. Por isso estou neste momento antes da batalha me preparando para esse ROUND desafiador. O lado bom é que sempre posso contar com esse ENERGIA POSITIVA que a galera manda pra mim.
Bom minha mãe e meu pai estão lutando muito para que eu possa ter a melhor chance de sobreviver a essa cirurgia, sei que tudo é muito novo e muito difícil para que uma criança com AME1 aqui em Santa Catarina tenha chances de uma longa sobrevida, mais meu pai e minha mãe vão provar que as "Estatísticas" podem estar erradas e com muita luta e amor vamos vencer essa terrível AME1.
Outra Boa notícia é que uma nova DROGA EM TESTE nos EUA está surtindo bons resultados e já esta em FASE DE TESTES DE SEGURANÇA 1 como anunciou a FDA nos Estados Unidos. Segue notícia abaixo:
A Famílias de Atrofia Muscular Espinhal (FSMA) anuncia que a Repligen Corporation recebeu aprovação da FDA para iniciar estudo clínicos de fase I em AME.
Primeiro ensaio clínico já aprovado para AME com uma droga nova projetada especificamente para tratar a doença.
A FSMA anunciou hoje que Repligen Corporation recebeu aprovação da Food and Drug Administration (FDA) nos EUA para iniciar um estudo de Fase I de segurança em voluntários saudáveis para a droga RG3039, anteriormente chamado de Quinazoline495, que está sendo desenvolvida para a Atrofia Muscular Espinhal.
A FSMA começou o programa Quinazoline em 2000 em um estágio bastante inicial de desenvolvimento da droga, quando o risco é maior. Foi o primeiro programa de medicamento industrial para AME já realizado. Totalmente financiado pela FSMA, com um programa de investimentos de US $ 13 milhões. A direção da FSMA geraram os resultados positivos necessários para licenciar o programa da Repligen Corporation e alavancagem de maior financiamento para o desenvolvimento clínico.
Este ensaio clínico será um estudo “duplo-cego”, de dose única ascendente, estudo de fase I em voluntários saudáveis e adultos para avaliar o perfil farmacocinético e de segurança do RG3039 em até 40 indivíduos. O estudo será o primeiro passo para o desenvolvimento clínico do RG3039 como um potencial tratamento para a AME.
"É muito emocionante, após 10 anos de trabalho duro pela FSMA liderando o programa, incluindo um investimento financeiro significativo, para que a droga candidata fosse licenciada para Repligen em 2009 e agora ser capaz de anunciar a aprovação para avançar para testes clínicos em humanos.Este é um tremendo marco para nossa comunidade ter chegado à medida que progredimos em direção a um tratamento para a AME ", afirmou Jill Jarecki, Ph.D. Diretor de Pesquisa da FSMA. "Estamos muito satisfeitos por ter recebido autorização para iniciar testes clínicos em humanos com o RG3039", afirmou Walter C. Herlihy, Presidente e Chief Executive Officer da Repligen Corporation.
BOM é isso ai galera to indo nessa com muita esperança e muito "TREINAMENTO PRA ESSA BATALHA" .
Beijos e Abraços pra Todos
ps: amanhã posto fotos fora da UTI aqui ehhehehehehe
