LUCAS VIRA O JOGO E DA "MEGA COMBO ESPECIAL" EM AME1

SIMPLESMENTE IMPRESSIONANTE
Isso mesmo galera Lucas vira o jogo conta AME 1, com uma vitória incrível na cirurgia de gastrostomia!! Simplesmente lucas faz a cirurgia sem a necessidade de entubação, ou seja numa demonstração de FORÇA incrível LUCAS CHEN DE VASCONCELLOS sai direto da sala de cirurgia para o QUARTO DO HOSPITAL!!!!

Bom galera é um COMBO muito arriscado mais fui obrigado a executar no último minuto ehhehe. Para o completo desespero da AME 1 superei a cirurgia e estou muito bem com todos meus amiguinhos no quarto do hospital. Finalmente estou livre daquela FAMIGERADA sonda nasal que estava me matando.

O importante é que agora estou pronto para novos desafios e com minha super mãe e meu super pai vou encarar com muita coragem todos que vierem. Quero agradecer a todos as pessoas que rezaram por mim e pediram que essa cirurgia fosse um sucesso, como de fato foi. Também quero agradecer as minhas fisioterapeutas RENATA, CRISTIANE e DUDA pelo carinho e pela ajuda nessa batalha. Não posso deixar de agradecer as minhas queridas tias BETH, ZAMARA e VERA que semana que que antecedeu a cirurgia estiveram no hospital comigo me dando forças e me colocando pra cima ( umas até um pouco mais empolgadas que o necessário hehehehehe).

Quero também mandar um AGRADECIMENTO SUPER ESPECIAL a minha querida avó ELVIRA que tem se esforçado muito para que eu possa me sentir melhor e sempre que pode vem me dar forças no hospital.

Agora chega de rasgar seda que eu já to impaciente para sair desse hospital, mais terei que ficar aqui alguns dias enquanto outra BATALHA É TRAVADA CONTRA a INOPORTUNA UNIMED( AlÔ UNIMED ai vai um recado pra vocês não adianta resistir).

Galera to indo nessa, hoje especialmente não vai ter foto porque to meio "acabado" hehehe da cirurgia, mais assim que eu estiver melhor já posto uma foto aqui de mim LINDÃO!! hehehe

Beijos galera fuiiiiiiiiiiii

LUCAS CADA DIA MAIS FORTE PARA A LUTA !!!!

Oi galera! Voltei para contar para vocês como estou evoluindo contra essa doença terrível.

Hoje ao me pesar constatei que estou ganhando peso(uhuuu), isso é muito importante, pois preciso estar muito forte para a cirurgia que vou fazer. Pois é a má notícia é que essa cirurgia ainda não saiu e ainda continuo no hospital.

Estou muito bem agora que faço minha fisioterapia 3 vezes por dia com minha fisioterapeuta RENATA ( as vezes choro quando ela faz fisio em mim :P heheheheh), mais também sei que isso está sendo muito importante nessa minha luta contra a AME 1. Falando nisso vou começar a postar aqui uma série especial só sobre AME 1 e suas complicações e possíveis tratamentos. Acho muito importante que muitas outras pessoas saibam exatamente o que podem fazer para salvarem os seus filhos desse "NAZISMO"instituído hoje

em dia na sociedade BRASILEIRA e mundial.

Bom a dica de hoje é tudo se resolve com um pouco de leite pelo nariz e um tubinho de Oxigênio heeheheehe!!!

Era isso galera to lindão nessa foto ai né!!!! TO indo nessa mais eu volto com muito mais história e informações para vocês. Um grande beijo a todos e até a próxima.

Angustia pela Espera da Cirurgia!

Olá pessoal!! Mais uma vez estou aqui para compartilhar esses dias de batalha com vocês.

Estou esperando anciosamente por uma cirurgia que "teima" em não sair pelas mais variadas razões.

A notícia boa é que estou estável agora e parei de dar "sustos" no meu pai e minha mãe (hehehe). Meu pai convenceu a todos aqui no hospital que o NOVO PROTOCOLO para tratamento de AME1 pode dar certo, e graças a isso consigo respirar melhor e estou já risonho e brincando com meus amiguinhos aqui no hospital.

Claro que fico triste as vezes porque não estou em casa com todos que me amam muito, mais é uma fase que preciso enfrentar para que eu posso seguir lutando contra a implacável AME1.

Bom vou ficando por aqui, mais gostaria de agradecer a todos que de alguma forma tem ajudado a mim e meu pai e minha mãe nessa batalha! É um momento muito difícil mais vamos superar todos os obstáculos.

Beijos a todos e até a próxima......

ÉTICA E FILOSOFIA CONTRA A MEDIOCRIDADE DO PENSAMENTO "MÉDICO"!

Isso mesmo galera hoje a questão é simples para vocês. QUEM TEM O DIREITO DE DECIDIR VIVER OU MORRER?????? Pois é muitos médicos acham que tem esse direito de decidirem por mim. Será que eles sabem o quanto eu gosto de ler as "INSTRUÇÕES DE VOO DA TAM"?? ehhehehee

Poxa meu pai tem que estar a todo momento reforçando para estas pessoas que o REAL e o VIRTUAL dependem exclusivamente do ponto de vista, e das experiências que o indivíduo passa.

Muitos desses "médicos" tem a opiniÃo de que AME 1 é uma prisão, e defendem que não posso sentir e experiementar o mundo igual a outras crianças. Pode até ser mais eu tenho meu jeito MUITO ESPECIAL de sentir FELICIDADE,ALEGRIA e tantas outras emoções que talvez nenhuma pessoa com "SAÚDE" tenha conseguido chegar perto dessas verdadeiras emoções.

Estou forte na luta e pronto para essa próxima batalha muito dificíl que vou enfrentar contra a AME1. Sinto o amor de todos que estão lutando por mim e deixo aqui novamente mais um recadinho(hehehe) para os médicos: NÃO VOU DESISTIR, ESQUEÇAM DE TEORIZAR E CONSPIRAR PARA MINHA MORTE!!!!!

Bom era isso pessoal estou meio ocupado agora para atualizar freuqentemente o BLOG, porque meu pai tem que estar sempre de olho em mim por causa da famigerada SONDA NASAL (odeio essa palavra hehehe).

Beijos para todo mundo e até a próxima!!!

TREINAMENTO PARA O DIA "D"

Galera estou aqui hoje para contar como estou me preparando para uma luta muito dificíl que vai acontecer em poucos dias.

Isso mesmo em poucos dias vou enfrentar um desafio muito importante para minha permanência aqui com vocês. Farei uma cirurgia que vai possibilitar minha alimentação sem a necessidade de engolir. Por isso estou neste momento antes da batalha me preparando para esse ROUND desafiador. O lado bom é que sempre posso contar com esse ENERGIA POSITIVA que a galera manda pra mim.

Bom minha mãe e meu pai estão lutando muito para que eu possa ter a melhor chance de sobreviver a essa cirurgia, sei que tudo é muito novo e muito difícil para que uma criança com AME1 aqui em Santa Catarina tenha chances de uma longa sobrevida, mais meu pai e minha mãe vão provar que as "Estatísticas" podem estar erradas e com muita luta e amor vamos vencer essa terrível AME1.

Outra Boa notícia é que uma nova DROGA EM TESTE nos EUA está surtindo bons resultados e já esta em FASE DE TESTES DE SEGURANÇA 1 como anunciou a FDA nos Estados Unidos. Segue notícia abaixo:

A Famílias de Atrofia Muscular Espinhal (FSMA) anuncia que a Repligen Corporation recebeu aprovação da FDA para iniciar estudo clínicos de fase I em AME.

Primeiro ensaio clínico já aprovado para AME com uma droga nova projetada especificamente para tratar a doença.

A FSMA anunciou hoje que Repligen Corporation recebeu aprovação da Food and Drug Administration (FDA) nos EUA para iniciar um estudo de Fase I de segurança em voluntários saudáveis ​​para a droga RG3039, anteriormente chamado de Quinazoline495, que está sendo desenvolvida para a Atrofia Muscular Espinhal.

A FSMA começou o programa Quinazoline em 2000 em um estágio bastante inicial de desenvolvimento da droga, quando o risco é maior. Foi o primeiro programa de medicamento industrial para AME já realizado. Totalmente financiado pela FSMA, com um programa de investimentos de US $ 13 milhões. A direção da FSMA geraram os resultados positivos necessários para licenciar o programa da Repligen Corporation e alavancagem de maior financiamento para o desenvolvimento clínico.

Este ensaio clínico será um estudo “duplo-cego”, de dose única ascendente, estudo de fase I em voluntários saudáveis e adultos para avaliar o perfil farmacocinético e de segurança do RG3039 em até 40 indivíduos. O estudo será o primeiro passo para o desenvolvimento clínico do RG3039 como um potencial tratamento para a AME.

"É muito emocionante, após 10 anos de trabalho duro pela FSMA liderando o programa, incluindo um investimento financeiro significativo, para que a droga candidata fosse licenciada para Repligen em 2009 e agora ser capaz de anunciar a aprovação para avançar para testes clínicos em humanos.Este é um tremendo marco para nossa comunidade ter chegado à medida que progredimos em direção a um tratamento para a AME ", afirmou Jill Jarecki, Ph.D. Diretor de Pesquisa da FSMA. "Estamos muito satisfeitos por ter recebido autorização para iniciar testes clínicos em humanos com o RG3039", afirmou Walter C. Herlihy, Presidente e Chief Executive Officer da Repligen Corporation.

BOM é isso ai galera to indo nessa com muita esperança e muito "TREINAMENTO PRA ESSA BATALHA" .

Beijos e Abraços pra Todos

ps: amanhã posto fotos fora da UTI aqui ehhehehehehe

LUCAS SURPREENDE MÉDICOS LOCAIS E SAI DO TUBO!!!!

"↑↑↑↑+CHUTE FORTE" XORIUKEN em Intensidade máxima hehehehehehe. É isso ai galera lucas provou que não entrou nessa pra perder. COnseguiu superar o tubo e voltar para o BIPAP em menos de 30 minutos, deixando a equipe médica presente com A BOCA TOTALMENTE ABERTA. hahahahha

Graças ao meu pai e minha mãe que sempre acreditaram em mim, e minha família e amigos que rezaram muito por mim!! QUERO dizer que se não fosse por vocês eu não teria força contra esse INIMIGO CRUEL.

Amanhã vou sair da UTI graças as brigas e lutas que meu pai fez hoje com a equipe médica e com o Diretor do hospital(hehehehe) Meu pai hoje deu uma de louco e QUEBROU o protocolo médico do hospital Infantil e provou pra todos que: SE VC QUER RESULTADOS DIFERENTES, FAÇA COISAS DIFERENTES. hehehehe

Bom galera a guerra ta longe do fim mais com toda essa ajuda e toda esse apoio de vocês eu irei conseguir.

Abraços e beijos

NÃO TA MORTO QUEM PELEIA!!! AME1 DA HADUKEN EM LUCAS!!!

ROUND 2 FIGTH!!!!!

Galera tomei um HADUKEN, infelizmente tentei pular mais me pegaram. Foi muito forte minha mãe e meu pai pensaram que eu ia morrer. Mais sou CHINEUCHO e segurei no peito mais essa.Tudo é muito difícil hoje num procedimento da passagem da sonda não resisti a secreçÃo e tive uma parada caradiaca. Porém fui rapidamente entubado e consegui passar por mais esse desafio da AME 1. OLha eu ai acordando depois do sedativo:

Pois é a luta agora começou a engrossar e meu "LIFE" precisa estar cheio para vencer essa. Muita gente quer que meu pai jogue a toalha e desista logo. Mais ai vai um recado pra esses "BABACAS" .....: NÃO VAMOS DESISTIR NUNCAAAAAAAAA!!!!

Bom galera o papo ta bom mais estou muito cansado hoje, afinal voltei do mundo dos MORTOS ( hehehe), brincadeira só vi a luz de longe!!!!

COnto com a energia positiva de vocês rezando por mim ai porque essa AME 1 não ta me dando folga.

BEijos e abraços a todos vocês!!!!!!!

GOVERNO AJUDA AME1 A DAR GOLPE NO LUCAS!

Pessoal, hoje estou muito mal. Começo a ter problemas para engolir a comida e preciso urgente fazer uma sonda NASAL para ter chances de lutar contra a AME1.

O problema é que não consegui VAGA NO HOSPITAL PARA REALIZAR O PROCEDIMENTO. Além das tradicionais desculpas da superlotação fui informado que meu caso não é risco de morte. Como assim? Eles realmente não entendem que se eu evoluir para um problema maior não terei chances conta a AME1.

Uma vergonha não existir nenhum outro hospital em Florianópolis quiçá em SC com capacidade de internação pediátrica (público ou privado) com a capacidade de realizar esse procedimento.

Minha mãe e meu pai vão fazer de tudo para me manter vivo até que uma vaga seja disponibilizada para eu fazer a sonda. Porém estou correndo muito risco agora!

Conto com todos vocês para me mandarem energia positiva para resistir a mais este desafio.

Beijo a Todos!!

LUCAS CHEN 1 x 0 AME1

Pessoal!! Voltei para dar a notícia do primeiro golpe contra a AME1. ↑↑→→→ + SOCO = “Golpe Especial” heheheheh E pronto Lucas já deu um super golpe na AME 1. Bom pra quem não entendeu olha eu ai lindão no BIPAP.

Meu pai e minha mãe não descansaram enquanto não me deram a chance de respirar melhor. Quero agradecer também a todas as pessoas que me ajudaram a conseguir respirar e dar um golpe na AME1.

Não é fácil me acostumar com essa máscara ela é meio desconfortavél, mais estou dando um jeito nisso e conta com a ajuda de todos vocês para me darem a maior força.

Bom pessoal hoje meu primeiro dia no respirador não vou ficar aqui enchendo "linguiça". EU volto com novidades a qualquer momento.

Claro que a GUERRA contra a AME1 está longe do fim, mais hoje foi um passo muito importante para derrotar essa inimiga até agora INVENCÍVEL!!!

Beijos e Abraços para todos vocÊs!!!! heheehehheh

微笑地与SMA1作斗争 smile to fight with SMA1

大家好，我来了，在这里将讲述我抗病历程，最近很忙，爸爸妈妈带我到医院看病了，

还带我到教堂去寻求帮助，因为那里有个懂得物理按摩治疗的人，这种特殊的按摩能让我感

觉好点。

但病情发展比想像的快，让我晚上睡眠质量下降，沉重的呼吸声，用

尽我所有的力气

来呼

吸空气，往往让我满头大汗。不止这样，每当吃饭或吃其他

东西，有时候让我咳嗽不止，

不得不中止吃饭，我是多么的喜欢妈妈和奶奶做的汤啊。不过各位放心，今天我没有出现这种情况，

今天吃得很好，还有做了按摩，相信今晚会有个好的睡眠。而且我要以微笑姿态去与SMA1抗战到底，这就是我LUCAS CHEN DE VASCONCELLOS，笑口常开！

Hi,everybody,I came,I will talking about my disease process.it was busy lately.my dad and mom took me to hospital to see doctor.

Also took me to the church to seek help,because there is a person that she knows physiotherapy,,the special massage make me feeling good.

But progression of the disease faster than imagined,my sleep decline at night,heavy breathing,exhausted all my strength to breathe air,

Tend to make me profuse sweating on my head,more bad thing,whenever a meal or eat other things,sometimes I cough a lots,

When this happened I have to stop eating.how much i love my mom and grandmother made the soup ah.but rest assured,I didn’t happen today.

I ate well today,also I did massage,I believe there will be a good sleep tonight.,and I will smile attitude to fight with SMA1 till the end of my life,this is me LUCAS CHEN DE VASCONCELLOS,grin all the time hahahahhahaha

Many kiss to all !!!!